De kracht van ervaringsdeskundigen

Twijfel je over de ondersteuning die je ontvangt van Metgezel? Of voel je je soms overweldigd door alles wat erbij komt kijken? Je bent niet alleen. Misschien wil je sparren met iemand die begrijpt hoe het is, zonder meteen grote stappen te zetten. Dat is precies waarom de Adviesraad Cliënten er is.

Als ervaringsdeskundigen bieden wij een luisterend oor en denken we mee over wat het beste past in jouw situatie. Daarnaast werken we samen met Metgezel om te zorgen voor passende zorg die jou en je naasten echt verder helpt. We denken bijvoorbeeld mee over een tevredenheidsonderzoek. Samen willen we ervoor zorgen dat jij de juiste steun vindt. 

De Adviesraad Cliënten stelt zich voor

Onze kracht zit in onze ervaringen. Elk lid van de Adviesraad heeft zelf te maken (gehad) met langdurige en complexe zorgsituaties. Onze verhalen laten zien wat ons drijft en hoe we anderen willen helpen. Maak kennis met de mensen achter de Adviesraad: 

Susanna Blom: Betekenis geven aan Lily’s leven

Susanna is moeder van Nena en Lily. Lily had een zeldzaam epilepsiesyndroom en was zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt (ZEVMB). Ze overleed eind 2023 op 10-jarige leeftijd. Susanna zet zich in voor gezinnen van mensen met ZEVMB, zowel in de Adviesraad als in haar werk bij Stichting 2CU. Gedreven door de impact van Lily’s leven en de intensieve zorg voor haar wil Susanna de kwaliteit van zorg en ondersteuning voor ZEVMB-gezinnen verbeteren. “Via mijn werk kan ik betekenis geven aan Lily’s leven en de lessen die zij ons heeft geleerd.” Sinds het verlies van Lily probeert Susanna opnieuw balans te vinden in haar leven. Ze vindt rust in kleine momenten van betekenis. 

Paul van Dalfsen: Gezinnen weer op weg helpen

Paul is getrouwd met Monique en vader van vier dochters, waarvan de oudste twee met een metabole ziekte. Zijn oudste dochter overleed in 2003 en zijn tweede dochter Marjoke leeft in reservetijd. “Ik weet hoe belangrijk het is om iemand te hebben die een luisterend oor biedt en je weer op weg helpt” zegt Paul. In de adviesraad vertegenwoordigt hij gezinnen met een of meer kinderen met een beperking. Daarnaast ondersteunt hij als zelfstandig ondernemer met Nabij Netwerk ouders bij het opzetten van een Mooi Leven Huis. Paul weet hoe zwaar het kan zijn om altijd te moeten schakelen tussen gezin, werk en intensieve zorg, hij wil gezinnen helpen om het leven weer aan te kunnen. Paul vindt geluk in zijn gezin, het opa zijn en geschiedenis en muziek. 

Willemien Ebels: Kracht vinden in kwetsbaarheid

Willemien is moeder van drie kinderen, haar middelste zoon Ebel raakte door een onbekende oorzaak meervoudig beperkt. Zij vertegenwoordigt gezinnen met levenslange complexe zorgvragen, speciaal als er geen diagnose is. Ebel verdeelt zijn leven over twee plekken. Hij woont deeltijd bij een zorgplek voor de beschutting die hij nodig heeft en thuis voor het bredere leven dat hij ook nodig heeft. Willemien werkt naast de zorg thuis als taalkundige en ambulant begeleider. 'Ebel kan veel niet, maar ook veel wel. Hij blijft zich ontwikkelen en dat kleurt ons leven.” Sinds 2007 schrijft Willemien over het leven in een gezin met intensieve zorg, dat begon met haar boek Het Syndroom van Ebel. Daarmee wil ze meer begrip kweken en bijdragen aan structurele verbeteringen. Haar kracht vindt ze in haar gezin, hun verbondenheid en het plezier dat ze blijven delen​. 

Bram Gloerich: Drempels verlagen voor anderen

Bram is vader van Lou (9) en partner van Martje. In de Adviesraad vertegenwoordigt hij de groep mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Zelf kreeg hij ooit ondersteuning via het programma Casemanagement Hersenletsel, maar inmiddels staat hij zelfstandig in het leven. “Ik wil een paar plooien gladstrijken voor wie na mij komt” zegt Bram. Hij weet als geen ander hoelang het kan duren om te accepteren dat je cognitieve mogelijkheden veranderd zijn. Hij wil de weg naar passende hulp gemakkelijker maken voor anderen met NAH. Bram zorgt graag voor zijn gezin en geniet van koken, wandelen, fietsen en yogales geven​. 

Jacomien Wolfkamp: Steun die gezinnen écht helpt

Jacomien is getrouwd met Paul en moeder van Daan en Gijs. Door zuurstoftekort bij zijn geboorte raakte Daan ernstig meervoudig beperkt (EMB) en heeft hij 24/7 zorg nodig. Zijn verhuizing naar een zorgboerderij op 14-jarige leeftijd werd vastgelegd in de documentaire Zorg om Daan. “De zorg voor Daan bepaalde jarenlang ons hele leven,” vertelt Jacomien. “Eenzaamheid is een taboe, terwijl het vaak voorkomt bij gezinnen zoals het onze. Ook broertjes en zusjes verdienen aandacht.” Jacomien zet zich in voor structurele steun voor EMB-gezinnen. Zij werkt als zelfstandig tekstschrijver voor zorg- en welzijnsorganisaties. Jacomien geniet van haar hechte gezin, yoga, wandelen en muziek. 

Samen zorgen voor betere zorg

Heb je vragen, twijfels of ideeën over de ondersteuning die je van Metgezel ontvangt? Misschien weet je niet zeker of je wel tevreden bent, of wil je weten of een gespecialiseerd cliëntondersteuner je kan helpen. Neem gerust contact met ons op, we staan klaar om met je mee te denken. Soms begint verandering met een goed gesprek. 

Bij de Adviesraad Cliënten luisteren we naar jouw verhaal en denken we met je mee. Samen zorgen we voor passende zorg die jou en je naasten echt verder helpt.  

Kijk hier voor meer informatie over de Adviesraad Cliënten.